Berger pide incorporar medicamento más caro del mundo a la Ley “Ricarte Soto”
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La Atrofia Muscular Espinal, aunque no tiene cura, puede ser tratada con Spinraza o Zolgensma. La dosis para un año del primero cuesta 500 millones de pesos, y el segundo, 1.700 millones en el mismo periodo.
De 500 millones y hasta 1.700 millones de pesos al año debe desembolsar un paciente con Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad neurodegenerativa cuyo tratamiento, por su altísimo costo, el diputado Bernardo Berger demandó que se incorpore a la Ley “Ricarte Soto”.
Así se compila en el proyecto que Berger junto a su homóloga Francesca Muñoz, ingresaron a trámite este mes, y que precisamente busca que la Ley 20.805 sobre Protección Financiera para Tratamientos de Alto Costo, incluya la cobertura de los medicamentos Spinraza y Zolgensma, cuyo valor asciende a 500 millones y 1.700 millones anuales respectivamente y que han demostrado ser exitosos para el control de la enfermedad en pacientes menores de dos años de vida.
“Estamos frente a una enfermedad incurable, pero que puede ser controlada cuando se hace a corta edad. El tema es que los medicamentos para ello son los más caros del mundo –una sola dosis de Zolgensma cuesta 2,1 millones de dólares-“, indicó.
“Entonces, la diferencia entre la vida y la muerte ante la Atrofia Muscular Espinal, pasa por un tratamiento que para ser exitoso tiene un costo inalcanzable para la realidad económica de los chilenos”, advirtió Berger.
La AME es una enfermedad que afecta las neuronas motoras de la médula espinal, lo que impide a quienes la sufren, contar con la fuerza necesaria para realizar con normalidad actividades motoras esenciales tales como respirar, comer o caminar. Es la primera causa genética de muerte de niños en el mundo con una incidencia de entre 1 caso por cada 6 mil a 1 cada 10 mil habitantes. Mientras, la tasa de portadores oscila entre 1/35 y 1/50 hbts.
Audio: “Estamos frente a una enfermedad incurable, pero que puede ser controlada cuando se hace a corta edad. El tema es que los medicamentos para ello son los más caros del mundo –una sola dosis de zolgensma cuesta 2,1 millones de dólares-. Entonces, la diferencia entre la vida y la muerte ante la Atrofia Muscular Espinal, pasa por un tratamiento que para ser exitoso tiene un costo inalcanzable para la realidad económica de los chilenos”.
La ausencia de parlamentarios en la sesión de hoy, y un texto ininteligible emanado desde la comisión mixta, a juicio del legislador serían las causas de la negativa por 89 votos a favor, 29 en contra y 8 abstenciones.
El parlamentario reelecto por Los Ríos analizó el escenario tras los comicios, fijó las que serán sus prioridades en el nuevo periodo y, de paso, despejó dudas en torno a las presidenciales.
La iniciativa del diputado permite que construcciones más recientes, de mayor avalúo y más grandes también puedan usar el procedimiento simplificado. De paso, acorta los tiempos de respuesta de las direcciones de obras.
“Es preocupante la alta abstención de los últimos años, porque se traduce en una distorsión de la representatividad y un peligro para la legitimidad de los gobiernos”, aseguró.
Proyecto busca dotar a estudios y a quienes están detrás de su elaboración, de más transparencia e imparcialidad respecto de quienes los contratan, acentuando la protección ambiental que el Estado de Chile debe garantizar.
La iniciativa declara de "fuerza mayor" este tipo de eventos, lo que evitaría que pescadores artesanales queden fuera del Registro del rubro por inactividad mientras se reparan caletas, explicó el legislador.
Los peligros de la precaria conectividad ante una emergencia, el aumento de la población y la vulneración de la garantía constitucional de acceso expedito a la salud, argumentaron como razones ambos personeros.
“En medio de aplausos, se ha herido de muerte a la democracia y la máxima institucionalidad del país”, sentenció el legislador tras maratónica y controvertida jornada en el Congreso.
“La delincuencia organizada se instaló hace rato y no va a desaparecer con palabras bonitas o discursos dogmáticos, sino hasta que se retome el imperio de la ley”, advirtió el legislador.
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