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Por Roberto Cadagán , 9 de julio de 2023 | 15:05

Madre hace un urgente llamado para ayudar a sus hijos con Síndrome de Morquio

  Atención: esta noticia fue publicada hace más de un año
Los hermanos cuentan con el apoyo incondicional de su madre. Crédito: Cedida.
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Hermanos necesitan ayuda para tratarse en la Teletón de Valdivia.

Jacqueline Orellana hizo un urgente llamado para conseguir ayuda para mejorar la calidad de vida de sus hijos que sufren Síndrome de Morquio.

Luciano y Bastián Vilugrón tienen 19 años y viven en la localidad rural de Tralcao en la comuna de Mariquina. 

Ambos viven con el Síndrome de Morquio el que les genera deformidades en sus huesos y les ha impedido desarrollarse.

Bastián recientemente sufrió un accidente que lo mantiene postrado en cama en el sector rural ubicado a 25 kilómetros al norte de Valdivia y que pertenece a la comuna de San José de la Mariquina.

Luciano y Bastián quieren salir adelante. Crédito: Cedida.

“Ellos han estado en tratamiento periódicamente. Bastián debe viajar dos veces a la semana y Luciano sólo una. Reiniciaremos los viajes a Valdivia en agosto; por lo que esperamos que alguien nos ayude a conseguir una movilización. Ellos no pueden esperar porque día a día su enfermedad se complica. No queremos que sus huesos se vayan atrofiando “, dice Jaqueline Orellana a Diario de Valdivia.

Constante lucha 

Esta enfermedad ha significado una constante lucha, seguidos exámenes, intervenciones quirúrgicas y tratamientos en Valdivia, Puerto Montt y Santiago. Todo para permitir que los jóvenes tengan una mejor calidad de vida.

“Necesitamos esa movilización para un par de días a la semana. No toda la semana. Yo me las arreglaba como podía para llevarlos a Valdivia, pero después del accidente y la intervención quirúrgica de Bastián, es más complicado trasladarlo”, agrega.

“El camino hacia mi casa está en muy malas condiciones. Bastián debe ir en su silla de ruedas y con cinturón en el vehículo. Eso le genera fuertes dolores. Esperamos que alguien nos tienda una mano. No sé, alguna autoridad, parlamentario o municipalidad para poder llevarlos”, dice.

Para Jacqueline Orellana esta situación le ha significado dedicarse de lleno a sus hijos. “Esta situación es difícil. Todo el día estoy preocupada de hacer las gestiones con los médicos. Hemos ido a Santiago. Una vez en Puerto Montt –en medio de la pandemia- estuve con Bastián dos semanas internada para ver si lo podían operar, pero no se pudo”, dice.

A Bastián y Luciano se les debe aplicar un medicamento todos los lunes. Esta labor es realizada por una enfermera capacitada quien, después de su horario laboral, se traslada hasta la casa en Tralcao para administrárselo.

“Ese procedimiento dura al menos cuatro horas. Es un tremendo apoyo que se le pueda entregar. Luciano se puede movilizar por la casa, pero Bastián esta postrado. Estamos haciendo todo para que puedan salir adelante”, indica la mamá. 

Para quien pueda gestionar una colaboración se puede comunicar con el fono de Jacqueline Orellana +56991235007.

 

 

 

 

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