Valdiviano da la pelea para enfrentar el ELA

Juan Pablo Uribe está postrado en su cama, pero mantiene la fuerza y la esperanza para salir adelante. Esta es la crónica de una persona que está presa en su cuerpo y que no se rinde. Hay dificultades impensadas en el camino, sin duda, aunque es una ruta que se debe andar.

Juan Pablo tiene 42 años, dos hijos, una profesión y estudia una carrera relacionada con la ciberseguridad.

Cuenta además con unos padres que lo acompañan en todo momento, una red de apoyo que no lo deja solo y tiene el amor de sus seres más queridos.

Juan Pablo tiene su casa, una habitación amplia, personas que están pendientes de él y muchas ganas de salir adelante.

Pero Juan Pablo tiene ELA. Una enfermedad sin cura que lo tiene en cama.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una grave enfermedad del sistema nervioso que debilita los músculos y afecta las funciones físicas. Las células se degradan, lo que reduce la funcionalidad en los músculos con los que se conectan. 

Según Corporación ELA Chile, se trata de un síndrome neurodegenerativo producido por factores genéticos, ambientales y etáreos, lo que conduce a una enfermedad de variados comportamientos y únicos en cada afectado. 

“La ciencia apunta al descubrimiento de tratamientos de precisión. Las motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular”. 

Dentro de sus principales síntomas se encuentran la debilidad muscular. “Esta es una de las primeras señales distintivas de la ELA. Los síntomas iniciales varían en cada caso, siendo los más comunes la debilidad muscular en extremidades superiores o inferiores que se traducen en tropiezos, falta de fuerza fatiga anormal en brazos o piernas”.

“También se notan debilitamiento del tono de la voz, tono ralentizado de la función lingüística, calambres o fasciculaciones y en algunos casos episodios incontrolables de risa o llanto”, indica la organización.

Este mal no afecta las facultades intelectuales y mentales, la vista, oído, olfato o gusto, la función sexual, las funciones musculares automáticas (corazón, intestinos, órganos) y los músculos oculares.

Quienes mejor la han definido señalan que la ELA es como estar preso en tu propio cuerpo.

Pese a los avances de la ciencia y los tratamientos, la enfermedad no tiene cura. “Medicamentos y la terapia pueden reducir el avance de la ELA y el malestar, pero no existe una solución”, indica Corporación ELA.

Otra vida

Juan Pablo Uribe Gregorio está postrado en cama hace diez años, depende de otras personas para todo y de un ventilador mecánico para respirar. Está conectado a máquinas y se comunica a través de gestos con sus párpados y un breve movimiento de su boca.

Dispone de un programa de computación en el que, a través del movimiento de sus ojos, puede ir formando palabras y crear oraciones. Este sistema le permite también ingresar a páginas web, correos electrónicos, etc.

El dispositivo, conocido como Tobii, funciona mediante un seguimiento y control ocular. Es decir, un software de alta tecnología realiza el seguimiento ocular y a través de una pequeña calibración convierte el movimiento del ojo en el cursor de un “mouse” permitiéndole al usuario interactuar y escribir palabras.

De esa manera se conecta con el mundo.

En conversación con Diario de Valdivia en una habitación de su casa del sector Collico, que ha sido adaptada con la tecnología e insumos necesarios para mantenerlo con vida, señala su entusiasmo por el rugby, deporte que practicaba a un alto nivel y que le encanta.

En su habitación muestra también la web del Instituto IACC donde cursa la carrera de ciberseguridad y comenta en la etapa en que se encuentra, a un paso de titularse tras la defensa de su tesis.

En cama hace diez años, sin movimiento, alimentado y respirando por sondas. Otra vida sin duda, pero que Juan Pablo está dispuesto a vivirla.

Una enfermedad rara

Es Pedro Uribe, padre de Juan Pablo quien cuenta este camino complicado que han debido transitar como familia.

“Costó que le diagnosticaran esta situación porque en Valdivia no lograban dar con lo que tenía. Así es que debimos recurrir a la Universidad Católica en Santiago donde un especialista e investigador del tema nos dijo que efectivamente Juan Pablo tenía ELA”, cuenta.

Desde entonces comenzó esta travesía donde Pedro y su esposa Norma debieron dejar sus trabajos para convertirse en padres cuidadores y estar 100% al servicio de su hijo, quien con el paso del tiempo iba poco a poco sufriendo las consecuencias de la enfermedad.

“Comenzó con molestias en las manos, los brazos, el habla y al cabo de dos años desarrolló todos los síntomas que lo llevaron a estar en cama”, agrega. 

Juan Pablo nació en la ciudad de Plottier en la provincia argentina de Neuquén. Hijo de padre chileno (valdiviano) y madre trasandina.

Completó estudios de técnico electromecánico y con el tiempo se vino a Valdivia donde vivía su abuela paterna.

En la capital de la Región de Los Ríos decidió continuar sus estudios en Inacap y radicarse en esta ciudad. Incluso colaboró con formar equipos de rugby dada su experiencia y capacidad física.

Avanzó además en su trabajo hasta que ingresó a la empresa Portuaria Corral donde estaba encargado de la actividad del terminal marítimo.

Estando en esa labor se le empezó a manifestar la esclerosis lateral amiotrófica. Desde el primer día la empresa apoyó para enfrentar la situación.

“Mi hijo tiene una persona que lo cuida y un equipo de tens, enfermera y kinesiólogo que lo atiende por el sistema de atención hospitalaria. Como padres estamos presentes para atender cualquier necesidad que surja”, comenta Uribe.

Un ejemplo

Para esta familia es importante que la situación de Juan Pablo sea de alguna forma un ejemplo para quienes están en una condición similar.

“No queremos victimizarnos. Estamos enfrentando esta situación y afortunadamente, hemos realizado las gestiones para que nuestro hijo tenga las mejores condiciones posibles. Creemos que esta situación a alguien le puede servir. Que él esté con ganas de vivir y estudiar, es una muestra de que esto se puede enfrentar”, recalca.

-¿Qué ha aprendido de esta situación?

“Que hay muchas cosas de la discapacidad que hay que desmitificar. A veces a Juan Pablo le hablan como si no escuchara o no entendiera lo que le dicen. Él escucha bien y capta todo. Claro, no se puede mover ni hablar. Él la está luchando. Vemos que hay personas que se deprimen por otras cosas y nosotros vivimos todos los días las ganas que Juan Pablo coloca por estudiar, por enfrentar la enfermedad”.

-Cómo padres esta situación no es fácil…

“Claro. Con mi señora tenemos un trabajo interior muy fuerte. Cuando ocurrió todo esto nos dijimos: hay que hacer lo que haya que hacer. El mañana dirá y lo que paso, pasó… Eso es lo que nos motiva. La procesión va por dentro, no podemos deprimirnos. No es fácil, pero tenemos que hacerlo”.

-¿El sistema ha funcionado para ustedes?

“Sí, pero hay que hacer enormes esfuerzos para que las cosas resulten. Me pasa que al hacer una gestión las personas encargadas no sepan o no saben de qué se trata. Desde el primer día te encuentras con problemas. Las barreras son todos los días. A ver, no hay cosas malas, sino asuntos que yo haría de otra manera”.

-¿Qué pasos vas a seguir?

“Seguir con el sistema. Lo importante es darle la vuelta”.

-¿La lucha de Juan Pablo es un ejemplo?

“A ver, todo depende de cada uno. No me atrevería a decir que es un ejemplo, pero sí que hay opciones para quienes están con la enfermedad. Hay que visibilizar el tema. Hay situaciones de discapacidad, algunas extremas como el caso de Juan Pablo y hay casos en la zona que no pueden hacer el mismo trabajo que él, o sea están solos sin red de apoyo para acceder a las ayudas establecidas”. 

“El tema de los cuidadores es complejo. Hay un compromiso presidencial para abrir un registro, pero no se ha concretado. Es importante que tengan un apoyo en dinero por toda la gestión que hacen. Ahora, hay que decir que se puede salir adelante. Si nosotros podemos, otros también pueden hacerlo”.

-¿Cómo padre, qué desearías para tu hijo?

“Que aparezca una cura, que haya una cura para Juan Pablo”.